| ...QUIEN SOY??... |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
Hola, Soy Sofía Belén Pérez Oria, Chilena, Nací el 3 de Mayo del 2002, tengo 6 añitos, sufro de varias enfermedades las cuales empezaron a manifestarse el año 2005.
En Octubre (2005) me dio una hipoglicemia, con la cual se detectó Diabetes, al poco tiempo me dio una crisis de Epilepsia en el jardín y se descubrió una nueva enfermedad. Al pasar de los meses en mi cuerpo se manifestaban cosas extrañas, desde ahí empezaron los exámenes y los estudios, para poder descubrir el porque de esto.
En teoría el nombre de la enfermedad es Lipofuscinosis neuronal ceroidea (LNC), la cual afecta mis habilidades motrices como caminar, hablar, jugar como una niña normal, esta enfermedad se da de 100.000 entre 4 a 8 personas un caso. El promedio de vida es de 9 a 11 años según los expertos.
A través de esta enfermedad también se diagnóstico Ataxia. Se traduce en una pérdida de coordinación que puede ser causada por varios y diversos condicionantes médicos y neurológicos. La ataxia es causada por la pérdida de función en la parte del cerebro que sirve como "centro de coordinación", que es el cerebelo.
También entre los estudios que se han realizado se descubrió que Sofía es Celiaquía, lo cual significa intolerancia al gluten.
Sofía en julio del 2007 empieza a quedar sin habla ya que las enfermedades se van desarrollando dentro de su cuerpo y va afectando sus acciones.
En Agosto Sofía se encuentra sin habla completamente. Es una gran tristeza para la Familia y amigos. Ahora se expresa con su sonrisa.
Sofía en Mayo - Junio 2008 empieza también a manifestarse una ceguera en sus ojitos, al parecer no completamente, también ya no come solita y le dio una desnutrición llegando a pesar 17 Kilos. Ahora se alimenta a través de una Sonda Gástrica.
Denisse fue madre soltera, ella estudio y no ha podido ejercer ya que debe permanecer las 24 Horas al lado de su Hija, ella no tiene ningún tipo de Entrada económica solo lo que pueden aportar sus Padres con su trabajo ... Los Medicamentos son Caros , por eso cualquier ayuda que Ustedes puedan hacer , ingresen a su Pagina y vean la forma de AYUDAR.....
Te pedimos tu ayuda...
Se organizaran Evento a Beneficio...
Cualquier aporte es de gran ayuda...
Aqui les dejo los Remedios y cosas que usa Sofia.
Leche ENSURE.
Remedios.
- Fenobarvital 100ml
-Kopodex 500ml
-Clonapam 0.5ml
Polvos.
Polietilenglicol
Viadil
Lertus
Paracetamol Comprimido 160gr
Gasas
Suero
http://www.fotolog.com/shopa_belen
Buscala en Facebook su Grupo Sofía Belén
Denisse & Shopi
|
|
|
|
|
|
| |
Hoy habia 5941 visitantes¡Aqui en esta página! |
|
|
|
|
|
|
|
